Eine bottropische Familie erlebt seit der Geburt ihrer Tochter Maja eine komplexe Herausforderung. Nach Monaten intensiver Untersuchungen wurde ein seltener Gendefekt diagnostiziert. Die Eltern stehen nun vor der Aufgabe, sich in einer völlig neuen Situation zurechtzufinden. In Mülheim bietet eine Beratungsstelle Rat und Unterstützung an.

Entdeckung und Diagnose eines seltenen Syndroms

In einem goldenen Herbst begann für Svenja Müller eine odysseeartige Reise durch die Welt der Medizin. Ihre Tochter Maja zeigte bereits früh untypische Entwicklungsmerkmale. Während ihres ersten Lebensjahres entwickelte sich das Baby anders als erwartet. Anstatt aktiv zu werden, blieb sie zurückhaltend und still. Besonders auffällig wurden Krämpfe, die sich von normalen Babyzuckungen unterschieden. Nach umfangreichen Untersuchungen kam die erschütternde Diagnose: Börjeson-Forssman-Lehmann-Syndrom (BFLS).

In der Kleinstadt Mülheim fanden die Müllers schließlich Unterstützung bei einer spezialisierten Beratungsstelle. Dort arbeiten erfahrenes Personal und betroffene Familien zusammen, um gemeinsam Lösungen zu finden. Lea Duckwitz, selbst Mutter eines behinderten Kindes, leitet die Ergänzende unabhängige Teilhabeberatung (EUTB). Sie versteht wie kaum jemand die Bedürfnisse dieser Eltern.

Am 25. März organisiert die EUTB gemeinsam mit dem Sana Klinikum Duisburg einen informellen Abend im Castillo Morales Centrum. Ziel ist es, Wissen über Pflege, Versicherungsleistungen und soziale Integration weiterzugeben. Der kostenfreie Termin bietet betroffenen Familien aus ganz Nordrhein-Westfalen die Möglichkeit, konkrete Fragen zu stellen und Antworten zu erhalten.

Dieser Abend symbolisiert eine neue Hoffnung für viele Familien, die täglich mit den Herausforderungen des Alltags kämpfen. Er steht für Zusammenarbeit, Austausch und solidarische Unterstützung.

Von einem journalistischen Standpunkt aus betrachtet, zeigt dieser Fall eindringlich die Notwendigkeit einer strukturierten Unterstützung für Familien mit behinderten Kindern. Es wird deutlich, dass nicht nur medizinische Hilfe benötigt wird, sondern auch psychologische Betreuung und praktische Unterstützung im täglichen Leben. Die Initiative aus Mülheim könnte als Vorbild für andere Regionen dienen, um ähnliche Netzwerke aufzubauen und somit die Lebensqualität betroffener Familien nachhaltig zu verbessern.