En Valencia, una familia ha enfrentado un desafío único con gran resiliencia. Oriol, un pequeño valenciano de dos años, se ha convertido en hermano mayor mientras lucha contra el síndrome de Angelman, un trastorno neurogenético que afecta severamente el desarrollo cognitivo y motor. A pesar de las dificultades, Oriol ha logrado avances significativos gracias a un equipo multidisciplinario y al incesante apoyo de sus padres, Salva y Gala. Este relato destaca los esfuerzos realizados para mejorar la calidad de vida del niño y celebra cada pequeño logro como una victoria importante.
Desde muy temprana edad, Oriol mostró signos distintivos que preocuparon a sus padres. Su tranquila actitud y falta de movimiento fueron inicialmente atribuidas a personalidad por algunos conocidos. Sin embargo, cuando fue diagnosticado con síndrome de Angelman a los 9 meses, todo cambió. La noticia fue un golpe duro para Salva y Gala, quienes rápidamente buscaron información y recursos especializados. El diagnóstico reveló alteraciones cromosómicas que afectan múltiples aspectos del desarrollo infantil, incluyendo habilidades motoras y comunicativas.
La Dra. Carolina Colomer, experta en rehabilitación neurológica, explica que este trastorno puede manifestarse con retardo en el desarrollo, hipotonía (bajo tono muscular), problemas de equilibrio y coordinación, así como ausencia de lenguaje verbal. Además, muchas veces aparecen crisis epilépticas antes de los tres años. Estas características requieren un abordaje integral y personalizado para maximizar las capacidades del niño y mejorar su autonomía diaria.
Oriol comenzó diversas terapias que han transformado su vida. Inicialmente inmóvil, ahora explora su entorno con curiosidad y energía. Las sesiones de fisioterapia han fortalecido su musculatura, permitiéndole moverse con más facilidad. La equinoterapia y la terapia acuática también han sido fundamentales para mejorar su control postural y coordinación motora. Los logros de Oriol son celebrados con emoción por sus padres, quienes ven en cada pequeño paso un motivo de orgullo y esperanza.
El enfoque terapéutico no se limita solo al niño. En Irenea, centro de neurorrehabilitación donde Oriol recibe atención, se trabaja también con la familia y los centros educativos para asegurar que el progreso continué fuera de las consultas. La participación activa de los padres es crucial en este proceso, ya que ellos son los principales aliados en el día a día. Cada pequeño avance, cada nueva habilidad adquirida, es motivo de celebración y muestra de que, con dedicación y amor, los límites pueden ser superados.